რა არის თიროზინემია და შევა თუ არა ის სახელწიფოს მიერ დაფინანსებულ იშვიათ დაავადებათა ნუსხაში;

დაავადების, რომლის დიაგნოსტირება მხოლოდ გერმანიის ლაბორატორიაში მოხერხდა, მკურნალობის ერთი კურსისთვის საჭირო მედიკამენტების ღირებულება 33 ათასი ევროა;

საქართველოში, მსოფლიოში ერთ-ერთი უიშვიათესი დაავადების - თიროზინემიის პირველი შემთხვევა დაფიქსირდა.

დაავადება 1 წლისა და 4 თვის ბავშვს გერმანიის ლაბორატორიაში დასმული დიაგნოზის შედეგად დაუდგინდა. დაავადება ჯერ სათანადოდ შესწავლილი არ არის და შესაბამისად მისი სრული განკურნება ამ ეტაპზე ტანამედროვე მედიცინისთვის შეუძლებელია, ხოლო მკურნალობის კურსი უზარმაზარ თანხებთანაა დაკავშირებული.

"ნიუსპრესს" დაავადებული ბავშვის დედა, ხათუთა გოგოჭური ესაუბრება:

სამწუხაროდ ჩემს შვილს, მარიამს ამ ზაფხულში უაღრესად იშვიათი გენეტიკური დაავადება თიროზინემიიის I ტიპი დაუდგინდა. ეს არის გენეტიკური დეფექტით განპირობებული ფერმენტის ნაკლებობა, რომელიც საკვებიდან მიღებული თიროზინის ცვლის დარღვევას იწვევს.

- რამდენადაც ვიცით ეს დაავადება მსოფლიოში ერთ-ერთ იშვიათ დაავადებათა რიცხვს განეკუთვნება

დიახ, ეს მართლაც ერთ-ერთი იშვიათი ტიპის დაავადებაა, რომელიც მთელს მსოფლიოში სულ რამდენიმეა აღწერილი. ევროკავშირის ტერიტორიაზე დაფიქსირებულია 8 ანალოგიური შემთხვევა, ხოლო საქართველოში მსგავსი დიაგნოზი პირველად დაისვა.

- რაც შეეხება მკურნალობას, არის თუ არა საქართველოს პირობებში მისი მკურნალობა შესაძლებელი?

სამწუხაროდ აღნიშნული დაავადება ნაკლებად შესწავლილია და დღეისათვის საბოლოო განკურნებას არ ექვემდებარება. მკურნალობა მოიცავს ძალზედ მკაცრ დიეტასა და ფერმენტებს რომლებმაც უნდა შეანელონ ცილების ტოქსიკური ზეგავლენა ღვიძლზე და თირკმელებზე. საქართველოს სამედიცინო დაწესებულებებში ხანძლივი ძიების მიუხედავად დიაგნოზის დასმა შეუძლებელი აღმოჩნდა. მიმდინარე წლის ივლისში, როდესაც ზემოაღნიშნული დიაგნოზი დაისვა გერმანიის ერთ-ერთ ლაბორატორიაში, მარიამის მდგომარეობა უკიდურესად კრიტიკული იყო. მხოლოდ უმკაცრესი დიეტის, შვეიცარიიდან უფასოდ გამოგზავნილი 33 000 ევროს ღირებულების ფერმენტული მედიკამენტის (ორფადინი - ნიტისინონი) და ღვთის სასწაულის წყალობით, მარიამი კრიტიკული მდგომარეობიდან გამოვიდა და ამჟამად შედარებით უკეთესად არის. მართალია ჩამორჩება მის ტყუპისცალს და სხვა მის თანატოლებს ფიზიკური და გონებრივი განვითარებით, მაგრამ მდგომარეობა დიეტისა და მკურნალობის შედეგად გაუმჯობესდა. როგორც მარიამის მკურნალი ექიმი ლალი მარგველაშვილი და მისი გერმანელი და ბრიტანელი კოლეგებიც გვიდასტურებენ მარიამს საშუალება ექნება როგორც ევროპელ თანატოლებმა სრულყოფილი ცხოვრებით იცხოვროს. ამისთვის კი აუცილებელია ძვირადღირებული ფერმენტული მედიკამენტით მკურნალობის კურსის გაგრძელება, რისი საშუალებაც არამარტო შეზღუდული შემოსავლების მქონე ოჯახს, არამედ საქართველოს მოსახლეობის 99 %-ს გაუჭირდება.

- თუ შვეიცარიიდან ძვირადღირებული პრეპარატის უფასოდ გამოგზავნის პრეცედენტი დადგა, რატომ აღარ გეხმარებიან ისევ?

სამწუხაროდ ფარმაცევტულმა კომპანიამ "სობიმ", რომელმაც აღნიშნული მედიკამენტი უსასყიდლოდ გამოაგზავდა მარიამისთვის, განაცხადა, რომ გარკვეული სახელმწიფო თანადაფინანსების გარეშე იგი უარს ამბობს მედიკამენტის მოწოდებაზე. სახელწიფოს მხრიდან გარკვეული თანამონაწილეობის შემთხვევაში ფარმაცევტული კომპანია გააგრძელებს მარიამისთვის მედიკამენტის გამოგზავნას, რაც მისთვის ელემენტარულად სასიცოცხლოდაა აუცილებელი.

ევროკავშირის წევრი ქვეყნები სრულად აფინანსებენ მსგავსი პაციენტების მკურნალობასთან დაკავშირებულ ხარჯებს. ჩემთვის რამდენადაც ცნობილია მსგავსი პრობლემა იყო 2011 წლამდე რუსეთშიც, სადაც ექვსი პაციენტია. იქ სახელწიფოს თანადაფინანსების შედეგად, ზემოაღნიშნული შვედური ფარმაცევტული კომპანია შეფერხებების გარეშე ამარაგებს მედიკამენტით.

- ჯანდაცვის სამინისტროსთვის არ მიგიმართავთ?

დიახ, მივმართეთ, მაგრამ მდგომარეობას ართულებს ის გარემოება, რომ, რადგან დაავადება საქართველოში ჯერ არ დაფიქსირებულა, ის შეყვანილი არ არის არცერთ პროგრამაში, რომელიც სახელმწიფოს დახმარებით და თანამონაწილეობით ხორციელდება.

მიმართვაში ბატონ მინისტრს ვთხოვ, რომ ეს დაავადება სახელწიფოს მიერ დაფინანსებულ იშვიათ დაავადებათა (ფენივკეტონურია, თალასემია, ცელიაკია და ასე შემდეგ) ნუსხაში იქნას შეყვანილი და ასევე დაგვეხმაროს შესაბამისი თანადაფინანსებით შვეიცარიულ ფარმაცევტულ კომპანიასთან.

- მართლა კაზუსური სიტუაციაა, დაგპირდათ თუ არა დახმარებას სამინისტრო?

ჯანდაცვის სამინისტროდან მიღებული წერილის შესაბამისად მსგავსი საკითხი სპეციალურ კომისიაზე უნდა იქნეს განხილული, თუმცა ჩემთვის ჯერ-ჯერობით უცნობია თუ როდის იგეგმება ჩემი თხოვნის განხილვა. ამავე დროს მედიკამენტი იანვრის დასაწყისამდეა საკმარისი და ამიტომ საკითხი გადაუდებელ გადაწყვეტას მოითხოვს.

- რა მდგომარეობაშია ამჟამად პაციენტი და ახერხებთ თუ არა მის მკურნალობას საქართველოს პირობებში?

დღეისათვის რადგან აღნიშნული დაავადება ტიროსინემია არ შედის სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებულ დაავადებათა ნუსხაში, ჩვენი ოჯახი იხდის მარიამის რეგულარულ კონსულტაციებისა და ამბულატორიული გამოკვლევების საფასურს. ასევე მისი სტაციონარული მკურნალობის ხარჯებს. თუ დღემდე ამას თავი გავართვით, ისევ მკურნალი ექიმების, საავადმყოფოს, მეგობრებისა და ნათესავების ხელშეწყობით. მინდა ვისარგებლო შემთხვევით და დიდი მადლობა მინდა გადავუხადო ბავშვთა ახალი კლინიკის დირექტორს, ექიმებს და მთელ პერსონალს. რაც შეეხება მისი მედიკამენტური მკურნალობის ხარჯების დაფარვა კი ფანტასტიკის სფეროს განეკუთვნება.

დღეს მარიამის მდგომარეობა მაინც მძიმეა, მას დაგვიანებული დიაგნოზის გამო დაზიანებული აქვს ღვიძლი, რაც მის მუცლის ღრუში სითხის დაგროვებას იწვევს. სამწუხაროდ არაა გამორიცხული ზემოღნიშნული მედიკამენტის მიღების მიუხედავად, მას ღვიძლის გადანერგვაც დასჭირდეს.

მიუხედავად ამისა, სახელწიფოს მხრიდან შესაბამისი ჩარევის შემთხვევაში, მას ნორმალური ცხოვრებისა და განვითარების საშუალება მიეცემა.

აღნიშნულ თემასთან დაკავშირებით, "ნიუსპრესი" ჯანდაცვის სამინისტროს დაუკავშირდა.

სოფიო გვალია - ჯანდაცვის სამინისტროს საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურის უფროსი:

ამ საკითხთან დაკავშირებით ჩვენთვის ცნობილია. როგორც ვიცი, ქალბატონი ხათუთა გოგოჭურის წერილი სამინისტროში 6 დეკემბერს შემოვიდა, რის შემდეგაც კომისიის სხდომა არ გამართულა. შესაბამისად, ამ კონკრეტულ შემთხვევას კომისია უახლოეს სხდომაზე, უახლოეს დღეებში, აუცილებლად განიხილავს. რაც შეეხება სხდომის ზუსტ თარიღს, მასზე ზუსტ ინფორმაციას ჯერჯერობით ვერ მოგაწვდით, თუმცა ის ახალ წლამდე აუცილებლად გაიმართება.



გიორგი სხილაძე
საინფორმაციო სააგენტო ,,ნიუსპრესი"